Héroes Sociales 2.0

Anna y Abril, doctoras curando a Pilar Portero (autora del artículo). Foto: Victoriano Izquierdo

Anna se coloca el fonendo mientras pone el termómetro a su enfermo imaginario.

La “doctora” receta un mejunje para beberse ipso facto. Por si se te escapa parte de su lenguaje de medias palabras, a base de signos bien claritos explica que te tumbes hasta que la medicación surta efecto. Es juguetona. Lo mismo que su hermana Abril, la mediana, que cocina unos platos que hay que ingerir tan calientes que te quemas al probarlos. Lea, la pequeña, también quiere participar y enseña la camiseta de Hello Kitty.

Anna tiene seis años, Abril cuatro y Lea casi dos. Anna ha nacido con síndrome de Down. Para sus hermanas es igual que ellas.

Para el paciente de Anna, el comensal de Abril y el admirador de Lea, tampoco hay diferencias: son tres niñas que pugnan por captar tu atención. Un instante que habría que congelar, ampliar y difundir hasta que la sociedad lo interiorizara.

Mª Ángeles, Lea, Abril, Anna y José Luis, en su casa. Foto: Victoriano Izquierdo

José Luis Martinez, su padre, hace esa labor en su blog, El blog de Anna. Un lugar de encuentro en el que padres, educadores y amigos de niños con síndrome de Down siguen con interés el desarrollo de Anna desde el día en que su madre, Ma (Mª Ángeles), se enteró de que estaba embarazada, el 14 de febrero de 2005.

“Nosotros vivimos nuestro proceso aunque tuvimos la gran ventaja de saber que Anna tenia síndrome de Down antes de que naciera. Las primeras cinco semanas fueron de colocación nuestra, bastante durillas. Después, de una forma un tanto espontánea, seguí escribiendo. Al poco tiempo me di cuenta de que lo que estoy contando puede servir a otros.

Por el tipo de persona que soy, pienso cómo puedo ser útil. Es una herramienta genial para equilibrar un poco la balanza sobre el desconocimiento tan bestia que tiene la gente cuando le diagnostican un embarazo con un niño con síndrome de Down. Recibes inputs de cuál es el plazo legal para abortar y sobre lo que tu hijo no va a poder hacer. El primer impulso al recibir la noticia es acudir a google. Asi que si alguien se topa con El Blog de Anna y, sin forzar a nada, puede conocer mi opinión personal, me doy por satisfecho”.

 Pregunta.  Ma les habla en castellano, José Luis en inglés –su madre es inglesa- y en el colegio de Castelldefels, donde viven, en catalán. Parece normal que Anna tenga trabas para hablar, ¿no?

Respuesta. El proceso de aprendizaje se vive a un ritmo completamente diferente. Debes tener paciencia y al principio no la tienes, hay que madurar y aprender.

Arrancas que te quieres comer el mundo y luego te das cuenta que por mucho que te lo comas o que intentes ir muy rápido, Anna va ir a su ritmo. Al final lo acabará logrando, con calma.

Por ejemplo, ahora con todas las dificultades que tiene Anna para hablar, si estuviéramos empeñados en que Anna lo tiene que hacer ya, nos pondríamos de los nervios. Sabemos que será un proceso lento, pero hablará. Quizás, a veces, pecamos de irnos al otro extremo, de relajados, pero sí que nos salimos un poco de la rueda de leer, comprar libros, de visitar expertos, de ir a este otro médico…Nos hemos dado cuenta de que Anna tiene que vivir su infancia.

Pregunta. ¿Se siente Anna distinta?

Respuesta. A veces pensamos que sí, con el tema del habla, con la frustración que ella puede llegar a sentir. De momento es algo muy leve, y yo creo que esto llegará a ocurrir cuando tenga 8 o 9 años o en la adolescencia. Lo sabemos por otras familias que van por delante de nosotros, que la adolescencia será un momento de crunch total porque los amigos irán por otros derroteros.

 Pregunta. ¿Cómo es la relación entre Anna, Abril y Lea?

Respuesta. Estamos supercontentos. Como todos los hermanos, se pegan y luego se funden en un abrazo. Aunque Anna sea la hermana mayor se van intercambiando los papeles.

Forman un trío especial, nos encanta que las tres sean niñas. El lazo que se crea entre alguien con discapacidad y su hermano es algo muy  singular. Abril nunca ha planteado nada ni siquiera ha mencionado nunca síndrome de Down, ni qué le pasa a Anna.  Así como sabemos que hay niños de la clase de Anna que le han preguntado a la profesora por qué Anna no hace esto, o que le pasa a Anna que no habla, Abril ni pío.

Abril y Anna en un parque. Foto: Victoriano Izquierdo

Pregunta. Casi siete años de blog con unos lectores que se impacientan en cuanto no escribes ¿cómo te sientes?

Respuesta. Simplemente mi objetivo es informar. Pero sí, en ocasiones me siento un poco presionado. Mi madre alguna vez me pregunta cuándo voy a actualizar el blog, ¡la verdad es que me viene muy bien y agradezco su toque de atención ya que me ayuda a ponerme las pilas!

El blog nace porque, aunque vivíamos en Barcelona, tuvimos que trasladarnos a Madrid y al quedarse Ma embarazada entramos en una vorágine y nos pasábamos la noche colgados al teléfono explicando las novedades a toda la familia. Ellos tienen derecho a saber y también los amigos.

Lo más fácil era explicarlo en un blog y como soy informático me apeteció ponerlo en marcha para estar conectados.

Pregunta. Desde que a Anna le miden el pliegue nucal, sabéis que hay posibilidades de que tenga síndrome de Down ¿Hubo dudas?

Respuesta. Sólo tuvimos dudas el día que el médico nos lo comunicó porque él fue algo desagradable y nos convulsionó. Era algo que habíamos hablado de novios. No en concreto si tuviera síndrome de Down, sino qué pasaría si el escenario fuera diferente.

Fue un proceso gradual según iban haciendo pruebas. Para nosotros el concepto de tener un hijo no es de tener un hijo a la carta. En esto influye nuestra fe, nosotros somos protestantes, de la iglesia evangélica. Yo había sido católico en su día, pero había cosas que no me gustaban aunque la fe y la creencia la mantenía. Esto te condiciona en tu forma de vivir. La familia nos apoyó desde el primer momento.

 Pregunta. ¿Crees que la información que recibes al conocer la noticia está desequilibrada?

Respuesta. Yo creo que los médicos lo hacen lo mejor posible, y existen médicos que operan a tu hijo para solucionar el problema cardiaco que tiene. Pero también trabajan desde los datos fríos, de estos son los plazos que hay.

Pocos padres hemos conocido que sabiendo que iban a tener un hijo con síndrome de Down algún médico les  haya informado sobre que existe una fundación, o toma este número de teléfono. Y esto me fastidia un poco, que ni los padres ni las asociaciones sea un aspecto que hayamos corregido, transmitir que existe un protocolo de atención.

Yo estoy dispuesto a hablar con embarazadas o en el hospital para que la persona que tiene que tomar una decisión, lo haga informada. Esta es una de las razones por la que me gusta seguir escribiendo, para descubrir esa otra parte.

Pregunta. ¿Os habéis hecho la pregunta de qué hará mi hijo sin mí?

Respuesta. Nuestro objetivo como padres es que Anna sea independiente, y que el vínculo de amor que tiene con sus hermanas haga que se interesen por ella, como yo me puedo preocupar por mis hermanos.

Tenemos claro que jamás les pasaremos esa responsabilidad a Abril o a Lea. Sí es cierto que con los valores que las queremos inculcar y de las vivencias que compartirán con ella, lo normal es que surja de manera natural un interés por el bienestar de Anna.

Antes de que naciera, nuestro mundo era ideal, nuestros hijos iban a hablar un montón de idiomas, iban a ir a la Universidad. Y ahora pienso que si una de mis hijas quiere ser charcutera y eso es lo que le hace feliz, pues que lo sea. Yo creo que tienes la ventaja  de que dispones de información y sabes cómo ayudarla.

Pregunta. ¿Cómo te arreglas para escribir?

Respuesta. Mi hora perfecta es las ocho de la tarde, pero con las niñas acabo hecho polvo, además no soy nocturno y tampoco quiero levantarme pronto porque si me oyen se despiertan.

Mi escenario ideal sería mirar los feeds una vez al día para buscar la información que es interesante compartir, aunque mis amigos también me envían cosas. Me gustaría encontrar dos horas para sentarme y escribir con tranquilidad, el problema es encajarlo con otras responsabilidades.

En cuanto al contenido, intercalo noticias con la parte más personal de Anna.

Pregunta. ¿Qué mitos te gustaría desmontar sobre el síndrome de Down?

Respuesta. Una cosa que no soporto es el mito de que estos niños vienen a familias especiales, que son todo amor, que no te van a dar ningún problema, no es verdad. Anna me da muchísimo trabajo, mucho más que Abril, es un trabajo constante, yo no puedo negociar con ella.

Tenemos que dejarles ser ellos y si no son todo amor pues no son todo amor. Ahora hay una diferencia sustancial con hace 20 años respecto a la inclusión. De las 40 familias que conocemos, sólo una niña asiste a un colegio de educación especial. El resto están escolarizados en colegios ordinarios. La integración laboral es nuestro asunto pendiente.  A través de las asociaciones y de los blogs hay que incidir en este tema. Yo a Anna la veo capaz. Si pasas un día con ella, te das cuenta de su potencial.

Anna. Foto: Victoriano Izquierdo

Pregunta. ¿Te ha molestado alguna vez cómo miran a Anna?

Respuesta. A veces, la gente se la queda mirando. Estás comprando y notas unos ojos clavados en ella que revelan lo que están pensando. Yo lo he reconvertido en sacar pecho. Incluso alguna vez he dicho: “Sí, sí, tiene síndrome de Down, y mira qué guapa es”.

Aunque, la verdad es que casi el 99% de las cosas que nos han ocurrido, han sido agradables, incluso sorprendentes. Para nosotros ser padres de Anna es un privilegio. Es un poco difícil que la gente lo entienda, pero es un privilegio, no cambiaríamos nada en ella, si no no sería Anna.