Héroes Sociales 2.0

José Carnero, Eva y Guzmán y su hermana Martina. Foto: Victoriano Izquierdo

Imagina que José Carnero es una casa, en la que te invitan a pasar sin tocar el timbre. El primero en saludarte con un abrazo es el propio José aunque enseguida Martina, de seis años, y Guzmán, de cuatro, corren juguetones alrededor. Eva, serena y hospitalaria, te anima a ponerte cómodo.

No será una visita al uso. Puedes moverte por sus dependencias con total libertad. Entra en su corazón y deja que los latidos se acompasen con los tuyos.

Asómate al abismo de un estómago que a veces se encoge. Sube a la azotea y cruza por los puentes que forman las sinapsis de neurona a neurona, enlazando pensamientos positivos. Deslízate por el caudal sanguíneo y aprende a luchar contra las células que incordian a Guzmán.

Este hogar se llama ‘Uno entre cien mil’. El blog que José inauguró en noviembre de 2010, coincidiendo con el diagnóstico sobre el persistente malestar que invadía a Guzmán desde hacía unos días y que el médico le acababa de anunciar: Leucemia Linfoblástica Aguda de riesgo intermedio. El 80% sobreviven. Tres de cada 100.000 niños la padecen.

Mi hijo va a ser uno de ese 80%, de esos pocos de cada 100.000 que le ocurre algo tan terrible como esto. Lo va a superar. Y esto lo vamos a transformar en una fuerza increíble. Mi hijo va a ser especial. Mi hijo va a poder hacer lo que quiera en su vida. Porque a partir de ahora él va a conseguir lo que sólo consigue uno entre cien mil.

En el primer post no había ni media concesión al victimismo, sólo la firme decisión de volcar una enorme energía colectiva en transformar la enfermedad en una vivencia positiva.

Guzmán y su afición favorita: los trenes. Foto: Victoriano Izquierdo

Pregunta. ¿Qué te provoca enterarte de que tu hijo tiene leucemia?

Respuesta. Fuimos al hospital pensando que íbamos a recibir el diagnóstico de una mononucleosis. Fue un shock muy bestia.

Guzmán tenía tres años y esa noche la pasé navegando, hice un máster en 5 horas. Lo que más buscas en ese momento es conocer otra historia. No encontraba demasiado y me anime a contar lo que nos estaba sucediendo para darle la vuelta en positivo.

Nos dieron la estadística y como soy publicitario, por deformación profesional, me pareció muy bueno para titular. No solo significa que lo va a superar sino que va a ser capaz de hacer lo que solo uno entre cien mil logrará. Fue muy instintivo y en esa primera entrada, que es una vomitona de sentimientos, en cada frase decía siete cosas distintas.

Pregunta. ¿Cómo se puede ser tan optimista?

Respuesta. Yo creo que hay una energía aquí en medio que la movemos nosotros, nuestras palabras, nuestros pensamientos y los sentimientos.

La idea, desde el principio, era eliminar el pobrecito de su vida, que te marca como un estigma, y verlo con optimismo. El planteamiento del blog es plasmar cómo nos va a ayudar la leucemia de Guzmán en la vida y también, mantener informados a familia y amigos para evitar el asedio de qué tal estáis, qué pasa. Pretendo que sea un motor de esperanza.

José Carnero y sus hijos Guzmán y Martina. Foto: Victoriano Izquierdo

Pregunta. Guzmán es un niño alegre, con una risa contagiosa y duradera.¿Lloráis vosotros más que él?

Respuesta. Guzmán tiene el umbral de dolor físico y el emocional muy alto. A veces ves que lo está pasando mal y está aguantando y le decimos, Guzmán llora y se pone a llorar como un loco.

¡Qué importante es llorar! Menos mal que Eva y yo nos tenemos el uno al otro para llorar porque hay que hacerlo.

Es muy duro al principio. El primer mes no compartí con ella ni un momento porque Eva estaba en el hospital con el niño. Lo conté en el blog, que lo que más me molestaba era no tenerla para llorar. Me ha beneficiado mucho poder hablar sin cortapisas, tanto con la gente que me rodea como a través del blog.

Pregunta. “Mamá, ¿a qué no estoy malito?”. ¿Qué respondes cuando tu niño te pregunta eso?

Respuesta. Acaba de cumplir 4 años en octubre y empieza a tomar conciencia de que está malito. Nosotros le hemos reforzado que él no está malito. Él estuvo malito, se le dio una medicación que se cargó la enfermedad y lo que se le está administrando ahora es para que no vuelva a aparecer la enfermedad y esa es la realidad médica.

Cada vez que hace esa pregunta, además de que se te pone la carne de gallina, dices: pues es verdad. Cuando eres pequeño das por sentado que lo tú vives es lo mismo que vive todo el mundo. También jugamos con las percepciones, a Guzmán no se le cayó el pelo, se lo cortamos. Yo me lo rapé con él y lo sigo haciendo. Aprovechamos esas cosas y las convertimos en positivas.

Pregunta. Por favor, comparte la fórmula para dar la vuelta a lo negativo.

Respuesta. Eva insiste en que mi terapia es el blog y es verdad pero porque me lo planteo como un ejercicio. Es muy deconstrucción a lo Bulli, de coger todo y replantearlo hasta que mis sentimientos y mis emociones cambian.

Los días que estoy mal están ahí, aun así hay una moraleja porque he sido niño de moraleja en los cuentos. A veces mis padres me dicen hay que cabrearse y protestar pero ¿a dónde me lleva?, ¿va a mejorar mi hijo por eso?

Tienes dos opciones: o convertirte en un combatiente enfadado por todo o centrarte en lo que tienes que estar.

Pregunta. Metotrexate, Mercaptopurina, Intratecal, Vincristina, Asparraginasa, Neutropénico…

Respuesta. Haces un máster. Para ti se convierten en palabras normales, es como hablar de tomarme un café. Cada leucemia tiene un primer apellido, y un segundo y un tercero, y según sean, se activa un protocolo u otro. Te enteras de que hay tres cosas importantes, las tres series, los rojos, los blancos y las plaquetas.

Y empiezas a aprender. A veces en el hospital mientras esperas compartes con otros padres la incertidumbre. Que si estamos neutropénicos, otros igual están bajos de plaquetas y hay que retrasar el tratamiento. Así que acabamos todos los padres diciendo dame Prozac que los que lo necesitamos somos nosotros. Hay que bromear.

Pregunta. ¿Por qué da tanto miedo pensar en ser donante de médula?

Respuesta. Pasas por situaciones que es imposible no convertir en un briefing –estrategia para comunicar una idea-.

Guzmán tiene un pronóstico muy positivo y solo existe una posibilidad de recaída. Entonces se pasaría a un plan B, el trasplante. Cuando te metes a investigar, incluso en la fundación Carreras, la información que hay del transplante de médula en España es mínima.

Yo he descubierto ahora lo que es. Me parece increíble que no haya habido más campañas para lograr donantes de médula. Si tuviéramos la mala suerte de que haya que hacerlo, la familia supone un porcentaje bajísimo de que sea compatible.  Si quitas de en medio la familia, tiene un porcentaje del 50% de encontrar médula en el mundo. Lo cual es debido a la escasez de donantes.

Imaginas que donar médula supone pasar por un quirófano. Pero no. Te haces un análisis de sangre y entras en un banco de datos hasta el día que te llaman. Un porcentaje muy alto se dona sin operación.

Guzmán y su padre José Carnero. Foto: Victoriano Izquierdo

Pregunta. Y cuando Guzmán se cure, ¿qué será de ‘Uno entre cien mil’?

Respuesta. Se me ha despertado la inquietud de hacer otras cosas. Reflexiono sobre lo que he hecho en 20 años de profesión y eres el malo de la sociedad, el que genera el consumismo.

Hay una cosa que tengo en la cabeza, que ‘Uno entre cien mil’ se convierta en un proyecto de proyectos en el que rentabilizar mis años de profesión. La idea es crear un Think Tank social con gente activa en sus negocios. He conocido a gente como José Antonio Ritoré y su blog, ’La regla de William’, o Alicia Mora y ‘Lápices para la paz’, que te enamora lo que hace. Cuando acabe la enfermedad de Guzmán, lo celebraremos pero ya no voy a parar.