Héroes Sociales 2.0

Mikel Trueba. Foto. Victoriano Izquierdo

Mikel siempre empieza los post de Las sorpresas de la vida con ‘Hola a todos’. Una trampa venial porque tras el saludo común, Mikel te sube con sus palabras en una adictiva montaña rusa.

Ese ‘hola a todos’ significa también que la invitación es extensible a la humanidad entera. Lógico porque sus pensamientos y su manera de disfrutar la vida resultan un perfecto manual de instrucciones para ser feliz y no es cuestión de excluir a nadie.

La ELA (esclerosis lateral amiotrófica) ha ido paralizando su cuerpo en los seis años y medio que hace que se la diagnosticaron pero no ha logrado minar una mente preclara, que ha ido ganando en perspicacia y en capacidad para tocar las teclas clave de cada persona que lo lee.

El fotógrafo Victoriano Izquierdo y yo  hemos tenido el privilegio de compartir un día con Mikel, con su mujer Rosana y con su hija Anne, ‘mi pequeño colibrí’, en su casa de Santurce y también hemos paseado con ellos por su ciudad.

Hay gente que me dice que aprovecho la vida mejor que ellos. Trato de escribir sobre cómo vivir, sobre cómo aprovechar el tiempo. Gente como yo, que va en silla de ruedas, no va a los sitios porque creen que no es posible, les asustan las barreras. Yo he ido hasta a Atapuerca. No pude acceder a todo lo que vieron el resto, pero sí a la mayoría de las cosas.

EuroDisney, partidos del Atlético de Madrid -su equipo a pesar de ser de Santurce (Vizcaya)- atracciones en el parque Warner, relevos solidarios en la piscina de su ciudad, paseos en moto… Mikel se atreve con lo que sea. Sobre todo con las limitaciones que a la mayoría le impone la enfermedad neurodegenerativa que padece. Una ‘serpiente anaconda’, tal y como él la describe:

Se va enroscando en mí, formando anillos con su cuerpo, dejando inmóviles mis extremidades. Pero, por lo general no es la fuerza de la constricción lo que mata a la presa, sino que le impide respirar, presionando el tórax para imposibilitar la inhalación. Y creo que es ahora su siguiente paso. Aunque mis pulmones van resistiendo con entereza sus ataques. Por ahora solo ha conseguido fastidiarme un poco la voz.

Una vez que has leído sus post, se hace imposible preguntarle nada. Así que nos limitamos a comentar algunas de las experiencias que más nos han sorprendido.

Pregunta. ¿Cómo logras ser tan luminoso?

Mikel: No siempre ha sido así. Cuando me diagnosticaron no le di importancia, pero al empezararme a fallar las fuerzas y dejar de tener dominio en las manos, me hundí. Yo cuidaba de Anne –su hija de 6 años, los mismos que hace que se enteró de que estaba afectado por la ELA- porque mi mujer trabajaba y me daba miedo que se me cayera. El blog lo inicié coincidiendo con la fase de aceptación. Yo, al principio me lo tomé mal. Incluso, nos separamos durante dos años.

Rosana: se empeñó en separarse y en irse a vivir solo.

Mikel: Nos vino bien para relajarnos un poco. Había tensión porque yo estaba descontento. Estaba Anne y no quería que nos viera pelearnos. Pero nos pasábamos el día juntos. Lo único que hacía era dormir sólo.

Rosana: Cuando él perdió más fuerza, y era imposible que siguiera viviendo solo sin ayuda, volvimos. Teníamos que pagar todo por duplicado al vivir en casas diferentes. Así que tomamos la decisión de que regresara a casa.

Rosana y Mikel en su casa de Santurce. Foto. Victoriano Izquierdo

Pregunta. Me ha impresionado la reflexión que escribiste tras ver en la tele la película de ‘En busca de la felicidad’.

Mikel: Intentaba decir que muchas personas tienen ilusiones y al final llega un momento de su vida en que se dan cuenta que no las han cumplido y ya no tiene marcha atrás. Mi sueño lo estoy viviendo ahora.

Pregunta. Tu blog es un tratamiento de choque contra la necedad.

Mikel: Cuando escribo no estoy pensando en la necedad. Hay gente que me dice ‘leo tu blog y pienso que no aprovechamos el tiempo que tenemos, estamos ocupados pensando en la hipoteca, el trabajo…’

Pregunta. En cada post administras una pastilla mágica, como tú dices. ¿Qué haces para convertir los malos momentos en otros positivos?

Mikel: No te das cuenta que las cosas importantes de la vida no son esas… yo también tengo mis momentos de bajón.

Rosana: La felicidad es adaptarte a tu vida.

Mikel: No somos conscientes hasta que es muy tarde. Como a mí me ha pasado esto, yo lo tomo como un toque de atención para que tomemos consciencia.

Pregunta. Aunque siempre los acabas convirtiendo en algo positivo.

Mikel: Malos momentos tengo muchos pero un gesto de Anne o un beso de Rosana los borran. Pienso que no me sirve de nada estar así. Un ánimo de un amigo es importante también. No quiero que cuando la gente lo lea sienta pena por mí. No quiero dar lástima.

Pregunta. ¿Cómo se comporta contigo la gente cuando te ve en la silla de ruedas y con exigua movilidad?

Mikel: Mucha gente me habla como si fuese un niño o un viejo. Con frases sencillas y remarcando las palabras como si no me enterase. Enseguida sé cuando hablo con alguien si me está entendiendo o no. Cuando me empiezan a decir sí a todo es que no se enteran. Aunque lo que más percibo es cariño. La gente me anima, me apoya, por la calle nos paran.

Pregunta. Escribes muy bien. Ya quisiéramos muchos periodistas transmitir ideas y sentimientos con la facilidad que lo haces. ¿Cómo planteas los post?

Mikel: Cada vez que escribo no lo vuelvo a leer porque sino me pongo a corregir y no termino nunca. Antes de escribir pienso en lo que quiero contar. Le doy un par de vueltas y luego empiezo a escribir. Escribo lo que vivo y lo que siento y lo que quiero expresar

Pregunta. ¿Sigues una estrategia? Hay un post tuyo muy autocrítico sobre el contenido con el que no estoy de acuerdo.

Mikel: Al principio quería contar más la enfermedad pero poco a poco fui hablando del día a día, de las cosas que hacía, de las excursiones, los viajes. Tengo una amiga que me dijo me debía centrarme más en la enfermedad porque la gente iba a pensar que me lo paso divertidísimo. Lo que quiero transmitir es que hay que pensar que se puede seguir adelante, que no está todo perdido.

Pregunta: Tienes muchos comentarios, cosa que cada vez es menos frecuente en los blogs. Y en ellos la gente se desnuda, ¿Se hacen amigos a través de la red?

Mikel: Me escriben desde Argentina y desde Chile. Lo mismo personas que padecen la misma enfermedad, o sus familiares, que otros a los que les ha llegado lo que cuento. Al hilo del blog hemos conectado con gente que no conocíamos. Me empezaron a escribir y yo les contesto.

Pregunta. ¿Cómo usas las redes sociales?

Mikel: Pongo noticias en Facebook. Cuando veo que han descubierto algo de la ELA, enseguida lo cuento. Ahora he empezado también a utilizar twitter. En el blog hablo sólo de mi experiencia. Prefiero un post corto, que sea rápido de leer y ameno, que uno largo.

Pregunta. ¿Quién es tu colibrí?

Mikel: Es Anne, mi hija de 6 años, los mismos que hace que me diagnosticaron ELA. Es atrevida, no tiene miedo, no para ni un momento, desde que empezó a andar ya no volvió a parar quieta. Está todo el tiempo moviéndose sin cesar. Da 25 aleteos al segundo como un colibrí. Anne es igual al colibrí.

Mikel y su hija Anne, en Santurce. Foto: Victoriano Izquierdo

Pregunta. ¿Y Rosana?

Mikel: Cuando tengo un bajón, Rosana, mi mujer,  te saca enseguida del pozo porque su fuerza mental, poca gente la tiene. Hemos pasado un montón de cosas juntos y Rosana siempre se ha repuesto. Perdió a su padre muy joven y siempre se ha sacado las castañas sola y tiene mucho carácter.

Rosana: Yo estoy de bajón cuando le veo estar a él. Trato de que mi vida sea lo más amena posible. Evito pensar en cosas malas.

Pregunta. ¿Tu enfermedad es común en gente joven?

Mikel: No. Está enfermedad es más habitual en personas mayores, que al haber vivido más y al partir de una forma física más menguada, se desaniman y no se atreven a salir. A mí como me ha pillado de joven tengo más inquietudes. Yo he sido muy inquieto, de no parar. Tengo mucha energía. Hay gente que tiene más resilencia –la capacidad de reponerse al dolor emocional y a los traumas- y debo ser de esos.

Pregunta. ¿Es sencillo comunicarse con los médicos? Imagino que cuando llegas a Urgencias por algún problema que surja, no siempre estarán al tanto de las peculiaridades de la enfermedad.

Mikel: La segunda vez que tuve que ir a Urgencias por un problema respiratorio, no dejaron entrar a Rosana, yo no podía comunicarme bien, entre la dificultad para respirar y los nervios de estar allí, no había manera…

Me dejaron en un box solo durante una hora hasta que Rosana logró que la dejaran pasar. La gente no tiene conocimiento de la enfermedad. Pero los neurólogos que me llevan sí que saben bien a que se enfrentan, se mueven, están al tanto de los avances más mínimos y nos hacen estar cómodos. Saben que es una enfermedad excepcional.

Pregunta. Explícame eso de ser del Atleti pero de Madrid siendo de Santurce.

Mikel: Yo soy del Atleti, pero de Madrid, desde que empezó Kiko a jugar. Me gusta, que le voy a hacer. Hay un pique muy sano con 15 amigos que son del Atlethic de Bilbao, con lo que nos reunimos en un restaurante. Para ellos su equipo es lo más y estamos a puñaladas.

Pregunta. ¿Qué haces cuando no escribes?

Mikel: Veo muchas películas en casa porque para ir al cine me tienen que acompañar y al final es más fácil verlo en casa. Las películas con que más disfruto son las de miedo, de susto, de gente poseída, y también de ciencia ficción. Lo que más me gusta hacer es salir a la calle o estar con Anne y Rosana, eso ya es la felicidad. Cuando te dicen que tienes ELA no te dan un manual. Al final, yo pruebo para la gente que está perdida sepa que el límite que ellos se imponen se puede superar, para que hagan las cosas que yo hago.